Autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwojowym. Oznacza to, że u dzieci nim dotkniętych obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Wiedza na temat autyzmu wśród społeczeństwa jest nadal niekompletna. Będąc pedagogami specjalnymi, pracującymi na co dzień w szkole, chciałybyśmy przyczynić się do poszerzenia wiedzy z tego zakresu. Niniejszy artykuł wyjaśnia mi.in. czym jest autyzm, przedstawia epidemiologię zaburzenia, przybliża pojęcie myślenia wizualnego w komunikacji z dzieckiem oraz opowiada o tym, w jaki sposób rodzice wychowują dziecko ze spektrum autyzmu a także traktuje o tym, jaki wpływ ma autyzmu na rodziców i rodzeństwo.

Tak jak już pisałyśmy, autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w pierwszych trzech latach życia dziecka. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) autyzm występuje u 1 na 100 dzieci, co oznacza, że w naszym kraju żyje wśród nas około 400 tysięcy osób z autyzmem. Zgodnie ze współczesną wiedzą, autyzm zaliczany jest do problemów o podłożu neurobiologicznych. Niepełnosprawność ta występuje we wszystkich częściach świata. Dotyczy ludzi należących do różnych narodowości i różnych grup społecznych. Jest to zaburzenie rozwojowe, które charakteryzuje się występowaniem nieprawidłowości w zakresie wszystkich sfer funkcjonowania człowieka. Te sfery to: interakcje społeczne, komunikacja i zachowania charakteryzujące się sztywnością i powtarzalnością.

Autyzm to zaburzenie trwające całe życie. Jednak objawy nie są stałe i zmieniają się wraz z rozwojem człowieka.

Co oznacza samo słowo autyzm?  Greckie autos-sam, oznacza skierowany na siebie. Termin ten został wprowadzony już w 1911 roku przez E. Bleulera, jako jeden z osiowych objawów schizofrenii. Jako zaburzenie psychiczne, polega na osłabieniu kontaktu z otoczeniem, a także zamknięciu się we własnym świecie. Objawia się złożonym zaburzeniem rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującym się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Osoba autystyczna jest wycofana z życia społecznego i jest skupiona w „głąb siebie”. Decydującą rolę w autyzmie dziecięcym odgrywa mózg. Zablokowane są tutaj sfery rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się.

   Ogólnie wyróżnia się dwa rodzaje tego zaburzenia, są nimi autyzm dziecięcy oraz autyzm atypowy.

1. Autyzm dziecięcy, traktowany jest jako podstawowa, występująca u dzieci, postać zaburzeń autystycznych. Objawy pojawiają się już do trzeciego roku życia. Czasami jednak zauważyć je można zaraz po przyjściu dziecka na świat. Łatwość rozpoznawania polega na rzucających się w oczy objawach autystycznego zachowania. Autyzm dziecięcy należy do schorzenia całościowego zaburzenia rozwoju. Jest to grupa zaburzeń rozpoczynająca się we wczesnym rozwoju dziecka. Autyzm częściej występuje u chłopców, ale dziewczynki autystyczne mają poważniejsze problemy rozwojowe, objawy się bardziej nasilone oraz często dochodzi do upośledzenia rozwoju umysłowego. Najprawdopodobniej u dziewczynek wiele przypadków zaburzeń ze spektrum autyzmu pozostaje nierozpoznanych prawidłowo.
2. Autyzm atypowy to ten typ autyzmu, w którym różne odchylenia pojawiają się u pacjenta po ukończeniu przez niego 3. roku życia. Autyzm atypowy bywa również rozpoznawany u tych dzieci, u których występują różne objawy sugerujące, że mają one autyzm, a jednocześnie dolegliwości te nie spełniają w pełni kryteriów, według których rozpoznawany jest autyzm wczesnodziecięcy.

    Czy można jakoś ogólnie scharakteryzować autyzm atypowy?              Najprawdopodobniej nie, bo w jego przypadku u dziecka mogą występować różne, jednak nie wszystkie z powyżej opisanych objawów typowych dla autyzmu dziecięcego i tak naprawdę u różnych pacjentów z autyzmem atypowym występować mogą odmienne zaburzenia.                                                                                                        

Pozycja autyzmu atypowego w klasyfikacjach psychiatrycznych jest zresztą współcześnie przedmiotem kontrowersji – w najnowszej wersji amerykańskiej klasyfikacji psychiatrycznej (czyli w DSM-5) autyzmu atypowego w ogóle się obecnie nie wyróżnia.

     W szerszym jednak ujęciu, rozpatrując autyzm w kategorii całościowych zaburzeń rozwoju, mówić można o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, do których zalicza się zdecydowanie więcej problemów niż dwie wymienione wyżej jednostki.

  Autyzm w powszechnym mniemaniu kojarzony jest dość jednoznacznie jako dziecięca, psychiatryczna przypadłość, w której dochodzi do znacznych zaburzeń komunikacji dziecka z jego otoczeniem, stereotypowych zachowań u autystycznego dziecka oraz do poważnych zaburzeń jego rozwoju.  Dość zrozumiałe jest to, że różne dzieci cierpiące na autyzm przejawiać mogą czasami nawet bardzo skrajnie odmienne od siebie zaburzenia, w rzeczywistości jednak autyzm niejedno ma imię.

    Jeżeli jednak spojrzeć na problem autyzmu szerzej, możemy zaliczyć do niego również tzw. zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jako rodzaj autyzmu traktować można by np. zespół Aspergera. W przypadku omawiania różnych rodzajów autyzmu najczęściej można się spotkać z opisem dwóch powyżej wymienionych zaburzeń.

Coraz częściej mówi się jednak o tzw. zaburzeniach ze spektrum autyzmu (w skrócie ASD, pochodzącym od angielskiego autism spectrum disorders), czyli takich jednostkach, w których pojawiają się różne powiązane z autyzmem zaburzenia, a oprócz nich występują u pacjentów również i inne problemy.

Jako przykłady jednostek, które zaliczane są do zaburzeń ze spektrum autyzmu, podać można:

• dziecięce zaburzenie dezintegracyjne (problem, w którym rozwój dziecka do ukończenia przez nie 24. miesiąca życia przebiega całkowicie prawidłowo, a po tym czasie dochodzi do utraty wcześniej zdobytych przez nie umiejętności, takich jak np. umiejętność mowy czy umiejętności ruchowe);
• zespół Aspergera(uważany za jedno z najłagodniejszych zaburzeń ze spektrum autyzmu);
• zespół Retta(choroba o podłożu genetycznym, występująca praktycznie tylko u dziewczynek; dolegliwości z nią związane mogą przypominać zaburzenia ze spektrum autyzmu, jednakże właśnie ze względu na to, że wywołana ona jest przez mutację genetyczną, zdaniem niektórych uczonych zespół Retta nie powinien być zaliczany do ASD – z tego właśnie powodu zespół Retta nie widnieje już wśród innych zaburzeń ze spektrum autyzmu w klasyfikacji DSM-5).

      Przyczyny autyzmu są jak dotąd nie do końca znane. Przyjmuje się, że wpływ na wystąpienie tego defektu może mieć czynnik genetyczny, rozwojowy, infekcyjny, jak również związany z ciążą i porodem. Niektórzy badacze uważają również, że wpływ na powstanie jego w tkance nerwowej, jednakże hipotezy te nie zostały jeszcze do końca zweryfikowane w szerszych badaniach. Inna hipoteza wskazuje, że przyczyną schorzenia może być nieprawidłowe tworzenie teorii umysłu.

Najczęściej wymieniane potencjalne przyczyny autyzmu to:

• uwarunkowania genetyczne
• nietolerancja ojca przekraczający 40 lat,
• nietolerancja kazeiny oraz glutenu,
• urazy okołoporodowe,
• dziecięce porażenia mózgowe,
• alergie i osłabiona zdolność do detoksykacji

Autyzm jest powikłaniem, które jest związane z niedotleniem w okresie płodowym i noworodkowym, które skutkuje mikrouszkodzeniami mózgu. Posiadający syndrom Aspergera, zyskują często miano” pozbawionych emocjonalności, nienormlanych czy dziwnych”.

Jak już pisałyśmy autyzm można rozpoznać już u dzieci przed 3 rokiem życia, lecz często może być pomylony z innymi zaburzeniami, zwłaszcza jeśli nie idzie w parze z trudnościami w uczeniu się. Dzieci autystyczne, podczas pierwszej diagnozy, często mogą być uznane za posiadające ADHD lub semantyczno-pragmatyczne zaburzenia mowy, czasem nawet za głuche. Zdiagnozowanie autyzmu zajmuje często dużo czasu. Zależy bowiem od współpracy i wymiany opinii z różnymi specjalistami.

Prawidłowo rozwijające się dziecko z teorii umysłu rozwija się między 1 a 4 rokiem życia. Tworzy wtedy reprezentacje przedmiotów świata zewnętrznego, a także metareprezentacje, czyli reprezentację samego siebie i światów wewnętrznych. Osoby, u których występuje autyzm nie tworzą metareprezentacji, wobec czego nie potrafi myśleć o ludzkich stanach psychicznych, ani przewidywać zachowań innych ludzi. Potwierdza to fakt, że brak jest zabawy pozorowanej. Od małego zauważa się, że dzieci nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie odwzajemniają uśmiechu, nie chcą przytulać się do osób bliskich, bronią się przed dotykiem, wpatrzone są w przestrzeń. Jednak u większości dzieci autyzm ujawnia się dopiero w drugim roku życia. Zauważalny jest w sposobie bycia dziecka, jego zachowaniu, pojawiają się zaburzenia mowy, brak umiejętności zabawy, kontaktów z dziećmi.

Większość dzieci autystycznych ma problem z mową, nie naśladuje, nie kontaktuje się gestem. Co później utrudnia kontakt społeczny z innymi. U osób z cechami ze spektrum autyzmu jest rozpatrywany deficyt poznawczy w zakresie rozwoju umysłu, o którym już wspomniałyśmy. Teoria umysłu to zdolność jednostki do rozumienia stanów umysłowych innych ludzi w celu przewidywania ich zachowań. Dlatego opracowano książkę „Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu”. Jest to książka opracowania przez psychiatrów dziecięcych. Dzięki tej książce terapeuci rodzice uczą się jak interpretować emocje wyrażanych mimiką u dziecka. W książce występują ćwiczenia rozpoznawania uczuć złości, lęku i szczęścia oraz jak nauczyć dziecko autystyczne umiejętności postrzegania z punku widzenia drugiego człowieka. Dzięki rysunkom/obrazkom rodzic bądź terapeuta w pewien sposób może zrozumieć, jak autysta widzi świat.

Znaną również osobą jest Temple Grandin, która jako osoba z autyzmem napisała wiele książek dotyczących umysłu osoby z autyzmem. Wybitna profesor o szerokich zainteresowaniach jest znana z talentu do projektowania infrastruktury dla zwierząt hodowlanych. Temple Grandin jako osoba z autyzmem, pisze książki oraz prowadzi spotkania na temat autyzmu.  Napisała ona mnóstwo książek, natomiast chciałybyśmy zachęcić Państwa do przeczytania książki pt.” Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów”. Książka jest wspaniałym przeglądem wiedzy na temat autyzmu. Temple pisze o badaniach mózgu, historii autyzmu, genetyce, zmysłach, nowych kierunkach badań oraz wnioskach do zastosowania w praktyce – z perspektywy naukowca i jednocześnie z perspektywy osobistej. Przedstawiamy Państwu fragment, abyście choć w małym stopniu zobaczyli świat osoby, która ma autyzm.

Wiecie, czego najbardziej nie znoszę? Odgłosów, które wydają suszarki do rąk w publicznych toaletach. Nie znoszę tego bardziej niż odgłosu startującego odrzutowca. Kiedy ktoś wkłada ręce pod strumień gorącego powietrza, nagły spadek wysokości dźwięku doprowadza mnie do obłędu. To jest tak, jak odgłos spłukiwanej toalety próżniowej w samolocie. Najpierw rozlega się preludium, jakby zaczynał padać deszcz, później odgłos grzmotu i ssania. Nienawidzę tego. Nienawidzę tak, jak nienawidzi się odgłosu paznokci drapiących po tablicy.

I wiecie, czego jeszcze nie znoszę w podróżowaniu samolotem? Alarmu, który rozlega się, kiedy ktoś na lotnisku przypadkiem otwiera zabezpieczone drzwi. W ogóle nie znoszę alarmów. Kiedy byłam dzieckiem, dzwonek ogłaszający przerwę albo lekcję doprowadzał mnie do szaleństwa. Czułam się jak na fotelu u dentysty. I nie przesadzam – ten dźwięk wywoływał wewnątrz mojej czaszki odczucie porównywalne do bólu wiertła dentystycznego.

Oczywiście bardzo istotne znaczenie ma rola rodziny w rozwoju dziecka z autyzmem. Dziecko autystyczne jest dzieckiem wyjątkowym, potrzebuje zatem od rodziny specjalnej pomocy. Wymaga indywidualnego traktowania. Rzeczywistość związana z wychowaniem dziecka z tak poważną dysfunkcją rozwojową ma wiele trudnych do przewidzenia momentów. Dzięki dostępności różnych form pomocy specjalistycznych, a także zapewnieniu poczucia bezpieczeństwa rodziców, dziecko łatwiej przystosowuje się do nowych zadań i obowiązków. Po przedstawieniu rodzinie diagnozy „autyzm” rodzice przeżywają szok. Kolejnym etapem jest przyswajanie tej informacji, ale przypomina to najczęściej żal podobny do straty kogoś bliskiego. Strata bowiem dotyczy dziecka, które miało być inteligentne, niesprawiające kłopotów. Dlatego oprócz terapii dla dziecka musi być pomoc, która oparta będzie na wspieraniu także rodziny, tj. rodziców i rodzeństwa.

    Jak zostało wcześniej wspomniane, niepokój rodziców budzą głównie trudności z porozumiewaniem się z dzieckiem. Obawa rodziców przed relacjami w społeczeństwie oraz nietypowy sposób bawienia się swojego dziecka, może utrudnić zaakceptowanie dziecka autystycznego. Często się zdarza, że dzieci z autyzmem mają zaburzenie słuchu oraz opóźnienia w tempie rozwoju ruchowego, które dotyczy umiejętności siadania i chodzenia.

    Stworzenie systemu rodzinnego, w którym zaspokajane są potrzeby każdego członka rodziny, nie jest rzeczą prostą. Z powodu nadmiernej opieki na dzieckiem autystycznym cierpi też rodzeństwo. Rodzice autystycznych dzieci, skupiając się na problemach chorego dziecka, zapominają o emocjach, jakich w tym czasie doświadcza zdrowe dziecko. Nie zawsze rozumie ono istotę choroby brata lub siostry, jego dziwne zachowania, agresję czy brak potrzeby kontaktu. Bywa, że czuje się ono w swoich wątpliwościach osamotnione i odrzucone, a jednocześnie boi się zadawać rodzicom pytania dotyczące choroby rodzeństwa, nie chcąc przysparzać im dodatkowej przykrości. Rodzice od prawidłowego rozwijającego się dziecka wymagają więcej niż potrzeba przez to staje się ono dużo szybciej dorosłe i odpowiedzialne. Dzieci te mają często żal, że nie miały dzieciństwa, ponieważ musiały pomagać w opiece chorego brata czy siostry.     

Zadaniem specjalistów jest wiec między innymi wspieranie rodzinę, pomaganie im tworzyć spójny i realistyczny obraz dziecka. Ma to duże znaczenie zarówno dla rodziców, rodzeństwa jak i dla dziecka autystycznego.

Bibliografia:

1. Grandin, „Byłam dzieckiem autystycznym”,
2. Attwood, „Zespół Aspergera Kompletny przewodnik”,
3. Patricia Howlin Simson Baron-Cohen Julie Hadwin „Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu”,
4. Hanna Olechowicz Robert Wiktorowicz „Dziecko z autyzmem” Wyzwalanie potencjału rozwojowego,
5. Ewa Pisula, „Autyzm i przywiązanie, studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek, Gdańskie Wydawnictw Lekarskie PZWL, Warszawa 2012,
6. Ewa Pisula,” Autyzm, od badan mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012.
7. https://www.polskananiebiesko.pl/
8. Temple Grandin” Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów”.
9. https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/psychiatria/rodzaje-autyzmu-i-zaburzenia-ze-spektrum-autyzmu-aa-MrE6-njwA-LMPX.html

Opracowanie – nauczyciele współorganizujący proces kształcenia w SP w Nowej Iwicznej

 Angelika Marek

Agnieszka Pietras